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EL NUEVO DIARIO, SANTO DOMINGO.- Lisbeth Jim\u00e9nez, madre de un ni\u00f1o diagnosticado con una enfermedad gen\u00e9tica y neurodegenerativa \u00abultrarrara\u00bb, solicita ayuda para que\u00a0 el caso sea conocido en los Estados Unidos.<\/p>\n
\u00abCualquier tipo de ayuda ser\u00eda de gran importancia para nosotros, ya que en el pa\u00eds no existen casos conocidos ni tratamientos especializados para la enfermedad que padece el ni\u00f1o\u00bb, explic\u00f3.<\/p>\n
La madre inform\u00f3 que se requiere trasladarlo al extranjero para que pueda recibir la atenci\u00f3n m\u00e9dica, los estudios y el tratamiento especializado que amerita.<\/p>\n
\u00abNuestra prioridad es encontrar una instituci\u00f3n o profesionales que puedan evaluar su condici\u00f3n y brindarle la asistencia necesaria para mejorar su calidad de vida\u00bb, expres\u00f3 en conversaci\u00f3n con El Nuevo Diario.<\/p>\n
Seg\u00fan relat\u00f3, la vida de su hijo, Kayden, transcurr\u00eda con normalidad hasta que el a\u00f1o pasado sus padres comenzaron a notar cambios en su comportamiento y capacidades.<\/p>\n
El menor empez\u00f3 a tropezarse con frecuencia, presentar dificultades para recordar algunas cosas y sufrir ca\u00eddas, situaciones que llevaron a la familia a iniciar un proceso m\u00e9dico para determinar qu\u00e9 estaba ocurriendo.<\/p>\n
\u201cMe tropezaba mucho, me costaba recordar cosas, me ca\u00eda de mis propios pies\u201d, narr\u00f3 al describir los primeros s\u00edntomas que comenzaron a preocupar a la familia.<\/p>\n
A partir de entonces, Kayden fue sometido a diversos estudios y evaluado por varios especialistas. Aunque la mayor\u00eda de las pruebas no mostraban alteraciones significativas, uno de los ellos revel\u00f3 que el ni\u00f1o presentaba numerosas crisis epil\u00e9pticas, por lo que los m\u00e9dicos iniciaron un tratamiento para controlar esa condici\u00f3n.<\/p>\n
Sin embargo, pese a la medicaci\u00f3n, el estado del menor continu\u00f3 deterior\u00e1ndose y nuevos especialistas se incorporaron al proceso de evaluaci\u00f3n.<\/p>\n
La respuesta lleg\u00f3 despu\u00e9s de que los m\u00e9dicos realizaran una prueba gen\u00e9tica, cuyo resultado confirm\u00f3 que Kayden presenta una enfermedad\u00a0 provocada por una mutaci\u00f3n en el gen IRF2BPL, de car\u00e1cter gen\u00e9tico y neurodegenerativo.<\/p>\n
Jim\u00e9nez explic\u00f3 que, hasta el momento, no existe un tratamiento aprobado para esta enfermedad, aunque tiene conocimiento de que en Estados Unidos se desarrolla una terapia experimental dirigida a pacientes afectados por esta condici\u00f3n.<\/p>\n
\u201cLos m\u00e9dicos me entregaron a mi hijo y me dijeron que disfrutara su vida hasta que Dios lo llame\u201d, expres\u00f3 la madre, al describir uno de los momentos m\u00e1s dif\u00edciles que ha enfrentado junto a su familia.<\/p>\n
Para comunicarse con la familia y brindar su apoyo, pueden llamar al tel\u00e9fono 829-457-7764<\/strong>, con Lisbeth Jim\u00e9nez<\/strong>.<\/p>\n La entrada Madre solicita ayuda para llevar a EE. UU. a su hijo con enfermedad gen\u00e9tica \u00abultrarrara\u00bb y buscar tratamiento<\/a> se public\u00f3 primero en El Nuevo Diario (Rep\u00fablica Dominicana)<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"EL NUEVO DIARIO, SANTO DOMINGO.- Lisbeth Jim\u00e9nez, madre de un ni\u00f1o diagnosticado…\n","protected":false},"author":1,"featured_media":62740,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-62739","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-nacionales"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/acronoticias.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/62739","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/acronoticias.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/acronoticias.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/acronoticias.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/acronoticias.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=62739"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/acronoticias.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/62739\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/acronoticias.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/62740"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/acronoticias.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=62739"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/acronoticias.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=62739"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/acronoticias.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=62739"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}