{"id":62449,"date":"2026-08-14T13:29:33","date_gmt":"2026-08-14T13:29:33","guid":{"rendered":"https:\/\/acronoticias.com\/index.php\/2026\/08\/14\/familia-de-kayden-pide-apoyo-para-mejorar-la-calidad-de-vida-de-nino-diagnosticado-con-enfermedad-ultrarrara\/"},"modified":"2026-08-14T13:29:33","modified_gmt":"2026-08-14T13:29:33","slug":"familia-de-kayden-pide-apoyo-para-mejorar-la-calidad-de-vida-de-nino-diagnosticado-con-enfermedad-ultrarrara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/acronoticias.com\/index.php\/2026\/08\/14\/familia-de-kayden-pide-apoyo-para-mejorar-la-calidad-de-vida-de-nino-diagnosticado-con-enfermedad-ultrarrara\/","title":{"rendered":"Familia de Kayden pide apoyo para mejorar la calidad de vida de ni\u00f1o diagnosticado con enfermedad ultrarrara"},"content":{"rendered":"<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"355\" height=\"200\" src=\"https:\/\/nuevodiario-assets.s3.us-east-2.amazonaws.com\/wp-content\/uploads\/2026\/08\/AYUDEMOS-A-KAYDEN-END.jpg-355x200.jpeg\" class=\"webfeedsFeaturedVisual not-transparent wp-post-image\" alt=\"\" style=\"--dominant-color: #9d9695;display: block;margin-bottom: 5px;clear:both;max-width: 100%\" data-has-transparency=\"false\" data-dominant-color=\"9d9695\" \/><\/p>\n<p>EL NUEVO DIARIO, SANTO DOMINGO.\u2013 La familia de Kayden, un ni\u00f1o dominicano que enfrenta una enfermedad neurodegenerativa ultrarrara, solicita el apoyo de la poblaci\u00f3n para ayudar a cubrir las necesidades derivadas de su condici\u00f3n y brindarle una mejor calidad de vida.<\/p>\n<p>De acuerdo con el testimonio compartido por sus familiares, a finales de 2025 comenzaron a notar cambios en el comportamiento f\u00edsico del menor, quien empez\u00f3 a tropezarse y caerse con mayor frecuencia. Ante la preocupaci\u00f3n por su estado, iniciaron un proceso de consultas con diferentes especialistas en busca de una explicaci\u00f3n a los s\u00edntomas.<\/p>\n<p>Sin embargo, pese a las evaluaciones m\u00e9dicas, el estado del ni\u00f1o continu\u00f3 deterior\u00e1ndose y los familiares recurrieron a una prueba gen\u00e9tica como \u00faltima alternativa para identificar qu\u00e9 estaba provocando los cambios.<\/p>\n<p>El resultado, recibido en febrero, confirm\u00f3 que Kayden padece Nedamss, una enfermedad gen\u00e9tica causada por una mutaci\u00f3n en el gen Irf2bpl y caracterizada por una progresi\u00f3n neurodegenerativa r\u00e1pida.<\/p>\n<p>La condici\u00f3n puede provocar regresi\u00f3n del desarrollo, p\u00e9rdida de habilidades previamente adquiridas, alteraciones del movimiento, dificultades o p\u00e9rdida del habla, epilepsia o convulsiones, adem\u00e1s de hipoton\u00eda y un deterioro progresivo de la calidad de vida.<\/p>\n<p>Seg\u00fan la informaci\u00f3n suministrada por la familia, se trata de una enfermedad de extrema rareza, con alrededor de 150 casos identificados a nivel mundial, mientras que Kayden ser\u00eda el \u00fanico caso registrado en Rep\u00fablica Dominicana.<\/p>\n<p>Ante esta situaci\u00f3n, sus familiares han iniciado una campa\u00f1a para recaudar recursos que permitan afrontar los gastos relacionados con su cuidado y contribuir a mejorar sus condiciones de vida, al tiempo que solicitan a la poblaci\u00f3n mantener al menor en sus oraciones.<\/p>\n<p>Las personas interesadas en colaborar pueden hacerlo a trav\u00e9s de la campa\u00f1a de recaudaci\u00f3n habilitada para Kayden o mediante las cuentas bancarias facilitadas por sus familiares.<\/p>\n<p><strong>Datos para colaborar:<\/strong><\/p>\n<p>BHD: 30792910017, cuenta de ahorro a nombre de Lisbet Jim\u00e9nez.<\/p>\n<p>Banreservas: 9609156858, cuenta de ahorro a nombre de Lisbet Jim\u00e9nez.<\/p>\n<p>Banco Popular: 798981338, cuenta a nombre de Williams Fr\u00edas.<\/p>\n<p><strong>Contactos:<\/strong><\/p>\n<p>Instagram: @lisbethjimenez_K \u2014 (829)-457-7764<\/p>\n<p>Instagram: @he._.28 \u2014 (829)-308-7622<\/p>\n<p>La familia reiter\u00f3 su llamado a quienes puedan aportar, compartir la campa\u00f1a o elevar una oraci\u00f3n por Kayden, con la esperanza de contar con los recursos necesarios para acompa\u00f1arlo en su proceso y ofrecerle la atenci\u00f3n que requiere.<\/p>\n<p>ENV\/<\/p>\n<p>La entrada <a href=\"https:\/\/elnuevodiario.com.do\/familia-de-kayden-pide-apoyo-para-mejorar-la-calidad-de-vida-de-nino-diagnosticado-con-enfermedad-ultrarrara\/\">Familia de Kayden pide apoyo para mejorar la calidad de vida de ni\u00f1o diagnosticado con enfermedad ultrarrara<\/a> se public\u00f3 primero en <a href=\"https:\/\/elnuevodiario.com.do\">El Nuevo Diario (Rep\u00fablica Dominicana)<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"EL NUEVO DIARIO, SANTO DOMINGO.\u2013 La familia de Kayden, un ni\u00f1o dominicano&hellip;\n","protected":false},"author":1,"featured_media":62450,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-62449","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-nacionales"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/acronoticias.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/62449","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/acronoticias.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/acronoticias.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/acronoticias.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/acronoticias.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=62449"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/acronoticias.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/62449\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/acronoticias.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/62450"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/acronoticias.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=62449"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/acronoticias.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=62449"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/acronoticias.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=62449"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}