EL NUEVO DIARIO, SANTO DOMINGO.– La familia de Kayden, un niño dominicano que enfrenta una enfermedad neurodegenerativa ultrarrara, solicita el apoyo de la población para ayudar a cubrir las necesidades derivadas de su condición y brindarle una mejor calidad de vida.
De acuerdo con el testimonio compartido por sus familiares, a finales de 2025 comenzaron a notar cambios en el comportamiento físico del menor, quien empezó a tropezarse y caerse con mayor frecuencia. Ante la preocupación por su estado, iniciaron un proceso de consultas con diferentes especialistas en busca de una explicación a los síntomas.
Sin embargo, pese a las evaluaciones médicas, el estado del niño continuó deteriorándose y los familiares recurrieron a una prueba genética como última alternativa para identificar qué estaba provocando los cambios.
El resultado, recibido en febrero, confirmó que Kayden padece Nedamss, una enfermedad genética causada por una mutación en el gen Irf2bpl y caracterizada por una progresión neurodegenerativa rápida.
La condición puede provocar regresión del desarrollo, pérdida de habilidades previamente adquiridas, alteraciones del movimiento, dificultades o pérdida del habla, epilepsia o convulsiones, además de hipotonía y un deterioro progresivo de la calidad de vida.
Según la información suministrada por la familia, se trata de una enfermedad de extrema rareza, con alrededor de 150 casos identificados a nivel mundial, mientras que Kayden sería el único caso registrado en República Dominicana.
Ante esta situación, sus familiares han iniciado una campaña para recaudar recursos que permitan afrontar los gastos relacionados con su cuidado y contribuir a mejorar sus condiciones de vida, al tiempo que solicitan a la población mantener al menor en sus oraciones.
Las personas interesadas en colaborar pueden hacerlo a través de la campaña de recaudación habilitada para Kayden o mediante las cuentas bancarias facilitadas por sus familiares.
Datos para colaborar:
BHD: 30792910017, cuenta de ahorro a nombre de Lisbet Jiménez.
Banreservas: 9609156858, cuenta de ahorro a nombre de Lisbet Jiménez.
Banco Popular: 798981338, cuenta a nombre de Williams Frías.
Contactos:
Instagram: @lisbethjimenez_K — (829)-457-7764
Instagram: @he._.28 — (829)-308-7622
La familia reiteró su llamado a quienes puedan aportar, compartir la campaña o elevar una oración por Kayden, con la esperanza de contar con los recursos necesarios para acompañarlo en su proceso y ofrecerle la atención que requiere.
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